NIEUWS : SAVE RUBY'S LIFE

NA 15 JAAR KAN RUBY EINDELIJK OP 17 MEI GEOPEREERD WORDEN IN AMERIKA !

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. 

De neurochirurg aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.

Na bijna 15 jaar ziek zijn wat met lichte klachten begon maar van kwaad tot erger ging, en Ruby uiteindelijk compleet invalideerde, hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose.

Na het bestuderen van alle recente scans en MRI’s, in combinatie met Ruby’s complexe symptomen heeft de neurochirurg met 100% zekerheid vastgesteld dat ze overduidelijk ‘Atlanto-axiale rotatie instabiliteit en subluxatie’ heeft (AAI). Zie foto A.

In een normale situatie draait C1 niet verder dan 35°. Bij Ruby draait C1 verder dan 80°. Dit heet subluxatie. Met andere woorden: C1 draait bijna van C2 af. Alsof de wervel uit de kom schiet. Dit is een bekend fenomeen bij EDS patiënten en zeer pijnlijk. Door deze ‘subluxatie’ is haar hersenstam beschadigd. Dit zorgt voor heel veel neurologische klachten. Hopelijk verdwijnen de meeste na de operatie maar het is niet te zeggen in hoeverre de hersenstam zich zal herstellen. Dat is een kwestie van afwachten. Het herstel kan 2 tot 3 jaar duren.

Ook heeft Ruby ‘Craniocervicale instabiliteit’ (CCI). Die meting voldoet aan de minimale eisen waardoor een fusie (het middels een plaat en stellage vastzetten van de schroeven aan de onderkant van de schedel) een te zwaar middel is en de arts dit nu ook niet zal doen. Als de plaat er inzit kan deze nooit meer worden verwijderd en deze fusie kan klachten in de wervelkolom veroorzaken. Dat wil hij voorkomen. Mocht deze 1e operatie te weinig resultaat boeken dan kan hij dat later eventueel alsnog doen.

Wat hij wel gaat doen is te zien op foto B. Hij zal tussen C1 en C2 speciale schroeven bevestigen waardoor deze wervels netjes boven elkaar blijven staan en niet bijna van elkaar afdraaien als Ruby haar hoofd draait. Haar nekwervels zijn dun en klein dus dat wordt precisie werk maar dat is hij gewend en zag hij niet als een complicatie. Gelukkig had ze geen verkalking in haar nekwervels en ook geen obstructies wat de operatie en ook het herstel minder ingewikkeld maakt.

Op maandag 17 mei zal Ruby dus een C1-C2 fusie/stabilisatie operatie ondergaan.

Voor de 2e operatie aan haar rug zullen we moeten terug komen want dat gaat nu door tijdgebrek helaas niet lukken.

Blijf je haar helpen door te delen en doneren? Ze missen nog ruim €21.000,- om alles te kunnen betalen.

Donaties zijn meer dan van harte welkom

Childright fund reknr.  NL05RABO 0126214522          t.n.v. Save Ruby’s Life

AAI-subluxation.jpg

 

AAI-subluxation-treatment.jpg

 

 

 

Nieuws